第十章 疾痛的烙印和羞耻

第十章 疾痛的烙印和羞耻

所谓正常者和带烙印者，与其说是人，不如说是观念。

——欧文·戈夫曼（1963，138）

我的出发点总是出于对偏见，以及不公的感知。

——乔治·奥威尔（引自Crick，1980，406）

烙印的本质

词源学通常很少能译解现代名词的涵义，而对烙印（stigma）这个词则不尽然。从希腊人开始，烙印指的是“打上标记或烙上火印”——在公众中羞辱人的印记。戈夫曼谈论烙印的著作用于慢性疾痛倒是十分恰当、中肯，他说：“记号被刻入或烙进人体，以告示天下，这个带记号的人是个奴隶，是个犯人或是个叛徒——一个有污点的人，按照仪式被打上瑕疵记号，人们必须避而远之，特别是在公共场所。”（1963，1）在这个词的背后意义中，包括宗教涵义的烙印，即所谓上帝恩赐的肉体记号，也包括医学的定义，那就是疾病的标记，可见的病理烙印（例如，特殊形态的皮疹意味着出天花）。最后，烙印的涵义改变成指身体残缺不全、有瑕疵或丑陋斑点的人。戈夫曼（1963，2）指出，越是近代，烙印的涵义越偏向于耻辱，而非实际的肉体印记。这种涵义的改变，是西方社会中心理-生理经验更趋于一般化过程的一个实例。在此过程中，痛苦的征候，以及其他人类曾经经历的肉体上的问题，变成了精神上的。

如果烙印的缘由是公开可见的，那么这烙印就是“非常丢脸”的；如果那缘由是隐蔽不为人所见的，那么这烙印就会致使其人“丢脸”。不管在哪一种情况下，它都会被内化为“玷污的明证”，使人感觉到次人一等、受鄙视、不正常、羞耻地与众不同（Goffman，1963，3）。戈夫曼还指出：“有特定烙印的人，往往对他们的困境有相似的认识经验，对自己的看法也有相同的转变——一种相同的‘道德经历’。”（1963，32）他认为，结肠造口术、脑中风、癫痫、智障、破相更兼残障等，会引起外貌、自我形象上的问题，造成坦诚与合乎礼仪之间的冲突。

疾病强行使患者打上不切实的文化意义印记，这种对人的羞辱，与海丝特·白兰佩戴的红字[1]、缝在纳粹集中营犯人衣袖上的黄色的大卫之星，或中国“文化大革命”中，在群众批斗大会上，知识分子被迫戴上的圆锥形高帽子如出一辙。也许在古希腊文中，烙印，是实际地在皮肤上刻画印记的意思，就如麻风病人塌陷的鼻梁，残缺的四肢，是极不名誉的疾病的活图像。毁损的面容、畸形的肢体、鲜明的精神病怪异行为都会成为患者的烙印，因为它们打破了所谓可接受的外表仪容和行为的文化传统底线，形成所谓丑陋的、可怕的、异己的，或非人的，等其他文化范畴。

烙印往往带有宗教意义——承受折磨被视为是因为有罪或是邪恶的——或者是因为软弱和不光彩的道德意义。因此，带有烙印的人被认为是异类，他们的人格外貌属性，被认为是与他们所在的群体所看重的属性相违背的。从这个意义上讲，烙印有助于说明这个群体的社会特征。在某些社会中，疾痛的文化标签带给患者的耻辱烙印非常强大，会影响他们的所有社会关系，甚至可能被放逐：麻风病就是一例。在印度乡下，麻风病患者甚至比贱民更让人避之唯恐不及；艾滋病在今日之北美亦是如此；在中国，精神病的耻辱烙印是那么厉害，它不仅烙在严重的精神病人身上，还使整个家族蒙上耻辱。一般来说，传统的中国人认为，如果一个人得了精神病，那他/她的祖先无疑有问题，而他/她的兄弟姐妹也同样脱不了干系，得分担这个家族的道德污点，而他/她的后裔也有一定的危险。因此，媒婆应该将精神病人的兄弟姐妹和后代排除在相亲候选人之外。在19世纪和20世纪早期的欧洲，智障、癫痫、精神病被认为是“低级进化层”的家族一代一代地遗传下来的一种退化特性，优生“科学”企图阻止他们的繁衍。

在带有烙印的病症中，耻辱可能是从社会对此种症状的反应开始的，也就是说，对一个被贴上耻辱标签的病人，他周围的人会躲避他，嘲笑他，嫌弃他，看不起他，虽然通常他的近亲不会这样做。于是，带标签的疾病患者会认为这类反应是必然的，在尚未发生，甚至根本不发生时，就预期它们。在这种境况下，在深感羞耻和受损害的认同中，他已完全将烙印内化了。此后，他的行为就会因这种否定的自我观念的影响而改变。南希·瓦克斯勒（1981）曾经让我们知道，在斯里兰卡，被麻风杆菌感染的患者，如何效仿麻风病人的感觉和行为。患者可能会抵制耻辱的烙印，也可能接受，但不管前者或后者，他们的世界已经被根本改变了。

第四章中的鲁道夫·克里斯提瓦一例，描述了另一种打上烙印的过程。烙印并非始于社会对他的反应，而是由他自动接受打上烙印的身份开始的。在这种情况下，不是疾痛标签的文化意义给病人打上烙印，而是鲁道夫·克里斯提瓦的同性恋、种族划分和性格异常给他的疾痛行为打上了烙印，使他有了不合群、次等的，最终是名声不好的印记。在下面几段十分简短的叙述中，我将概括描绘带有烙印的疾痛和其他病症（可见的和隐蔽的）对个人的影响。然后，我将转向一些与之相关的情况：一些患者蒙受羞耻的实例，在这些实例中，羞耻并非因为疾痛的文化意义，而是由家人尤其是医疗专业人员的反应行为造成的。也许，任何疾痛的患者面对医护人员都会感到羞耻（参见Lazare，1987）。慢性病患者（以及畸形的和残障的）的家人和治疗他们的医学专业人员，务必对烙印和羞耻保持高度的敏感性。这种敏感性是对处于危机的慢性病治疗的一种承诺，换句话说，就是愿意帮助分担痛苦的生活经验重担。

六个蒙受疾痛羞耻的人

哈罗德·多德

哈罗德·多德，二十八岁，是个新英格兰州的面包师傅。他脸上天生有一大块丑陋的红色胎记——人称紫红酒斑——几乎占据了他的左边脸部。哈罗德·多德的胎记属于解剖学上的异常，但没有活动性的病变，既不影响健康，也不会遗传。更何况，哈罗德从未把他的胎记当作是一种疾病，也从不这样认为。然而，在对待他那巨大的皮肤斑块中，他还是表现出一系列疾痛的行为。脸上的瑕疵已经成为哈罗德的终生“负担”，他心中的“残障”。

他告诉我，最早的记忆是家人盯住他的胎记看，并触摸它。他至今记得当他的哥哥姐姐注视它时，他母亲明显的难堪；他也记得无意中听到他父母在讨论，他上学后，学生和老师会如何对待他：他们在担心他会因胎记而感到与众不同，会不容易交上朋友。他们的担心应验了。哈罗德回忆说，他觉得他在人际关系上的畏缩和困难就是从这时开始的。他说，他上学的第一天“很惨”，孩子们都围着他，取笑他的胎记。第一个星期，老师不得不常常出来干预，帮助哈罗德参加活动，因为“没有人要我”。从那以后，情况虽然有所改进，但哈罗德已经习惯了如他所说的“每时每刻都意识到自己的异样——让第一次看见我的人吓一跳”。他知道任何人初次见面都会有这样的反应。他于是等待这种反应，预期它，并在它发生时感到羞耻，就如二十三年前他第一天上学时所感到的那样。

哈罗德遇见过其他脸部同样破相的人，看来他们相当成功地调适了对自己畸形的态度。可是他仍然相信自己的一生已经被它“破坏”了；他已经内化了被视为“丑陋的”、“有印记的”、“异样的”、“不正常的”、“异类的”等感觉；而这些感觉又加强了他对拒绝的敏感度。虽然他从高中起有了几个好朋友，但他觉得，他们能接受他，只是例外，就像他的家人一样。困扰哈罗德的并不是亲近的人际关系，而是当他进入一个新的社会群体，面对从未谋面的银行职员、女招待、邮递员，使他难堪，因为他们都盯着他看，最初的羞耻感又回来了。哈罗德告诉我，如果酒斑可以用衣服遮盖，那它的影响就比较有限，但他的酒斑使脸变得丑陋，那就无法可施。

哈罗德认为，都是因为这个胎记，使他的生活受到巨大束缚：他不能在经常需要与新面孔打交道的场所工作；他从未能与他心仪的少数女性发展成亲密的关系；他通常也避免参加一些可能使他处于“众目睽睽之下”的活动。他已经接受过一位心理医生的行为科学治疗，以缓减他对自己脸上酒斑的敏感，但结果并不理想。哈罗德知道，通过增强自信，减少病态的敏感，积极接近别人，他的问题可以得到控制。但是，他从来做不到。相反，每一个新的环境都会使他感到丢脸，打击脆弱的自我意识。“我终生被烙上了印记。我看着镜子，也像别人一样凝视我自己，我感到羞耻。它毁了我的人生。”

奥拉西奥·格里帕

奥拉西奥·格里帕，三十二岁，一个患有艾滋病的同性恋者，是位教师。当我1985年初与他见面时，他正要出院，他的病情部分缓减，但生活却如一团乱麻。当他染患艾滋病的事传出去后，他被解雇了；然后，他的房东太太命令他搬出他的公寓；再后来，他的父母告诉他，他不能回家。他当时正与他的私人医疗保险公司打官司，他不知道那家公司是否会付他的医疗费。由于极度沮丧，他被送来寻求精神科医生的帮助。格里帕先生对受到如此对待感到愤怒。

护士们对我像避瘟虐一样；医生们戴口罩，有时还戴手套；甚至牧师似乎也不太想与我握手。这到底是怎么回事？我又不是麻风病人。他们想把我关起来，一枪毙了我？我已经没有家，没有朋友了。我可以到哪里去？我能做什么？上帝，这太可怕了！是他在惩罚我吗？唯一让我活下去的理由是，我还不是临死之人——至少现在还不是。

苏珊·米洛

苏珊·米洛，二十五岁，是个漂亮、高挑的白人秘书。她患有溃疡性结肠炎，最近动手术切除了一大段结肠。她一直在接受关于清理和照顾她的结肠造口术的指导。想到自己今后的生活，她不胜沮丧。她对我说：

这让我太难堪了——那个东西。它看起来太不自然，太脏了。我不习惯它的气味，我怕它把我弄脏了。我会感到非常羞耻，无脸见人。我遇见过四五个做了结肠造口术的病人，他们似乎过得很好，但没有一个与我年龄相仿，也没有一个是未婚的。谁会要这样的人做妻子？我怎么做得到出去约会，然后看着人家的眼睛，当面告诉他们真相？就算我这样做了，谁还会跟我交朋友？我是指亲密的朋友。我又怎么能进一步考虑在别人面前暴露我的身体，发生性关系呢？他们现在告诉我，结肠炎连同我的肠一起去除了，但留给我的是什么？是我的灾难。我觉得自己像个怪物，感到恐怖。我见了我的家人，他们都哭了，为我感到非常难过。他们无法提到将来。将来怎么办？

丹尼·布朗

丹尼·布朗是个大一学生。他告诉我，在诊所里，患者是那么容易被弄得无地自容；医务专业人员如何在无意间促使患者产生羞耻感。丹尼的身体上有大面积的严重湿疹。

当你脱掉衣服，而且，而且，而且是脱个精光时，你首先会感到羞耻。为你的外表，为你暴露出那么隐私的部位而难为情，为护士和医生如何看你感到窘困。你羞耻，是因为你不正常，和别人不一样。而且，嗯，因为，因为你还剩什么东西可以逃遁别人的眼光？然而对你的感觉，诊所里的护士医生们似乎那么麻木不仁。有时，当我赤裸裸地站在他们面前时，他们自己管自己交谈。当女性盯着我的皮肤看时，我感到特别不自在。有一次，他们竟叫来了一群医学院的学生，那是最糟糕的。我觉得自己像个怪物，你知道，——一个像人似的怪物。我恨不得把我的脸藏起来。在这群人中有两三个年轻女性，比我大不了几岁。噢，这太可怕了。在大学宿舍里，我总是避开其他人，在没人的时候淋浴。我不想让任何人看到我的皮肤问题有多严重，知道我有多么异样，有多么丑陋。但我不得不赤裸着站在这群医学院学生面前，像，像只怪物，让人直瞪瞪地看。那个可恶的医生，让我经受这一切。他从不考虑我会有什么感觉，我只不过是一个“有趣的病例”而已。

年老的麻风病人

我记得这是我第一次访问麻风病院。那是一家大型的麻风病院，破旧的环境，是台湾一个极具象征性的地方。一道大斜坡将它与马路隔开：切断、隐蔽、孤立。我去了其中的一个诊所。虽然我受过医学训练，我还是被所见的情景吓着了：如此严重的伤残、毁容和残缺。我想探访小木屋里的患者。我记得有一个年老的脸部严重畸形、没有手指的女患者，她一见我掉头就走。我以为她是对我的闯入生气了，其实她不是生气，而是感到羞耻。她不想让“外国贵宾”看到这样恐怖的畸形。她的家人遗弃了她，虽然她已不再具有传染性，照理可以自由回家。于是，她拒绝出院，因为她已无处可去。她告诉我，她不为外界所接受，她的家人不想让别人知道她，从而“嘲笑他们”。她已经在医院里学会了自己过日子。其他的患者也像她一样畸形。她和他们一样，是麻风病人，她属于这里。

医院的主任告诉我，这类患者是不可能重新回到社会的。社会对麻风病的恐惧是那么厉害，家人们会遭受牵连。患者们都知道。因此他们放弃离开这儿的念头，他们希望避开孩童的嘲弄、让人羞耻的凝视、咒骂和恐惧。身为中国人，他们对羞耻特别敏感。而现在，他说，他们患上了他们认为是最可耻的疾病。

保罗·森萨堡夫

他是个高个子，很瘦，永远穿着同一套黑西装，系着同一条红色的领带，戴着那顶卷边帽；咧着嘴笑，似乎也永远是他表情的一部分。不过，这也使他显得异样。他总是朝下看或朝别处看，从来不直视你——像个过于害羞的孩子，不敢抬头看着你的眼睛。有两个原因造成了他的这种异常的举止。首先，他不愿意让别人看到他的头部手术的疤痕；其次，他答话有困难，对自己说话和理解缓慢感到窘困。在保罗·森萨堡夫发生可怕的交通事故而导致脑部手术前，他是个典型的年轻丈夫和父亲。当时他结婚已五年，有两个孩子，在一家保险公司当职员。一辆卡车撞上了他的车，将它猛击到一个铁护栏上。医生说他能活下来，实属天大的幸运。他昏迷了几星期，至少发生过一段深度的生理休克，他的额骨和颞叶也受了伤。这些被认为是导致他个性变化和智力下降的原因。他还变得像孩子那样任性和愚笨；也难以表达自己的思想。他的妻子说，他好像已经成了“呆头呆脑”（缺心眼）的人。

保罗·森萨堡夫已经无法胜任工作了。他的妻子说：“家里好像有了第三个孩子。”森萨堡夫太太感到很难过，但还是与他离了婚，她得照顾她自己和两个孩子。她和孩子实在感到保罗使他们羞耻，于是，他们上法庭中止了他的孩子探望权。现在，他从不去看他们。

他独自生活，住在一个贪婪牟利旅店的单人房间里，这种旅店像杂草般地在大医院附近出现，专门招揽无处可去的精神病人、智障者和酗酒者。他的福利金支票直接寄到旅店的经理手里，经理也是他的合法监护人，他给保罗零花钱，还得保证他有足够的食物，他的房间保持清洁。

在几个月期间，我每周见保罗一次。起初，翻阅他那冗长的病历记录，我不明白他固定来看医生的原因。后来我才知道，医院是他的世界的一部分，看病是他每周的主要活动。

他的日子是如此单调，当他说给你听时，你实在是无法相信。然而它确实就是：起床，淋浴，穿衣，走出他的房间，向旅店柜台后的经理道早安，然后过街去买每日的报纸。他告诉我，买报是他每天最开心的事。经营报摊，每天卖给他日报的路易，是个热心、善感的老黑人，他叫保罗“帅哥”，问他为什么总是穿戴得这么整齐，要到哪里去。这样的寒暄持续了好几年。保罗感到很自在，能够稍微抬起头，作简短的问答。事实上，保罗因为视力问题，不能看多少报纸。我相信，他买报是为了这重要的每日固定程式，很显然，这每周六次两到三分钟的寒暄是他主要的人际接触。然后，他到医院的餐厅里去吃早饭。那是一个洞穴般的、没有人情味、不讨人喜欢的饭厅。在那里每个人都认识他，但没有一个人跟他说话。他独自远远地坐在这巨大的、光线黯淡的饭厅边上，花很长的时间吃早餐。吃完后，他“散步”：在这城中他所住的一带漫逛。他在午饭前回到旅店的房间，正好有时间盥洗一下。然后又到医院的无名自助餐厅吃午饭。午饭后，是他的午睡时间。之后，他又在几排旅舍间作短程漫步。然后在房间里看电视。晚饭又使他回到医院的餐厅。吃完后，有时他会坐在医院的大厅里，观望和听别人讲话，但永远不是面对面的，他的脸总是藏在杂志或报纸后面。他回到旅店后，一般就待在里面。过去他喜欢在黄昏时散步，在我与他见面的几个月前，他曾遭到青少年团伙的抢劫，他们不停地叫他“怪人”、“笨蛋”，甚至更损的“半脑”。所以他现在总是留在房间里看电视。旅店的经理每周一次检查他的房间，给他零花钱，向他解释，他账上还有多少钱。保罗估计，这大约花十五分钟时间。

他每周的大事，也是他翘首等待的，就是去诊所。为此，他在他的黑色西装上衣下加了件黑色背心或灰色毛衣。有时，他在医院边上的礼品店里买支康乃馨，并请那里的义工帮他别在上衣的翻领上。我从我的前任同事手里接过保罗，后来我又把他交给了我的继任者。无疑，在过去的几年里，他已被移交过好几次了。保罗没什么话要说，但他喜欢每周重复同样的问题，而且已经变得很会回答它们了，只要你以同样的顺序慢慢地问他。任何一种新的问题都会使他招架不住。简单地改动一下问题的顺序，也会造成对他的注意力和记忆力的过重负担。他告诉我，他只是喜欢坐在那儿听医生说话。随着时间的推移，在看了他的大量病历，并不动声色地加进新的问题，让他有长时间的思考回答，我终于对保罗有了很多了解。

也许，我了解到最重要的资料，是他非常容易感到窘困。他知道自己“脑袋有问题”，并努力掩饰他的缺陷，因为，正如他每星期至少告诉我一次，他“不要人们嘲笑他”。保罗假装自己过着正常的生活，自己是“独立”的，而且“靠我自己”。他拼命想要被看作正常人，就像在医院的自助餐厅里吃饭，去医院看病或向路易买报纸的其他人一样。但他的残疾是那么明显，甚至连他自己也不得不承认他是不正常的。他会加上一句：“不过，也不是那么异样。”

我每次见到保罗都会觉得十分悲哀、怅然：生活竟会如此寂寞，人际接触竟会如此匮乏。但我相信保罗并不这样想。他只是努力做着他所必须做的一切，他感觉到的不是悲哀，而是羞耻，因为他知道自己不正常，每个人也都是这么认为的，而他希望能被划入正常人之列，虽然他知道自己能力不够。只要一整天过去，觉得没人盯着他看，嘲笑他，或者待他“像个小孩”，那就是他的一个好日子。

我了解到他是如何常常感到羞耻：因为医院里的孩童呆呆地盯着他看，还模仿他的举止，因为患者家属避免靠近他坐下，因为医院的警卫人员在他走过时做鬼脸，因为账台的女收银员会催他：“快点，快点，我们不能一整天就等你一个人数零钱。”最不堪的是因为杂务管理员们叫他“木偶”。我发现自己也无意间加入了这种行为行列。我有那么多患者在等着我，和保罗又实在没什么与医疗有关的事可谈，我会中断谈话，想早点收场。这时我会在保罗脸上看到这种羞耻的表情，像是在说：“我回答得不好，是不是，医生？我甚至不知道怎么做个脑子受伤的病人，是吗？”保罗·森萨堡夫的个性已经变得很幼稚，他的认知能力也非常有限，但他对别人的反应的敏感性却完整无损。他不断地努力，要想向别人和自己表现，他是一个人，他并不比其他人缺少什么。我时常想：医院这个组织，对那些坐轮椅的人、盲人、需要接氧气、或特殊忌食、或生活料理帮助的患者提供生理上的保护。然而，在医院里，且不提在外面，是否应该有任何保护患者羞耻心的措施？

就如左拉等人所论及的，病残使残疾人处境困难，他的世界与残障之前不一样了。别人对他的反应十分复杂，包括从迟钝的疏忽，到令人难堪地过分关心。一般人、家人或医疗专业人员很少能站在残障者的立场看待他们。他们期许他努力“掩饰”、“得过且过”或正常化他的处境。保罗·森萨堡夫的脑部创伤使他丧失了部分日常生活的技能，但他也为自己开辟了一个世界。就像他常常告诉我的：“我是个成年人，我和别人一样。我会照料自己。”在他看来，他的那个世界最要紧的事，是他需要“像其他人一样”，不被看作不正常，不要成为笑柄，不要被拒绝或者被认为不近人情。在这种情况下，医生的任务应该是努力理解那个世界的界限和可能性，用医生的术语对病残患者的需要和潜力作出反应，并尽他所能避免使患者觉得自己像个傻瓜，或者不是完整的人。

在一年多的时间里，我每周会见保罗·森萨堡夫四十五分钟。我记得只有一次，我们的交谈远远超出了固定的问题范围。那些回答是他用剩余的记忆长时间努力的结果，他一边复述一边品味，似乎这些回答是他送给我的礼物。在一月份的一个寒冷的冬日，我乘坐的火车因大雪而延误了，当我终于到达时，候诊室里坐满了前来就诊的患者，保罗已经等了数小时。我竭力为自己说明迟到的理由，然后把保罗带进会诊室。我向他致歉，并向他解释由于时间有限，那么多患者在等待，我只能与他谈几分钟。他似乎不能理解。我唐突的态度和缩短预定的时间伤害了他，他试图告诉我，这个面谈是他每周最重要的一件事情，是他以极愉快的心情等待着的活动，他的一周生活都围绕着它来安排。而且，他有一件特殊的事要告诉我：他又遭抢劫了。他说的时候显得那么骄傲，以至于我起先不相信这事真的发生在他身上。我以为这可能是他在电视里看到的，或者是梦见的，抑或是幻想出来的。最后当我弄明白时，我告诉他，必须等下星期会见再说了，这次没时间。

他看来是受到了严重的伤害，像个失望的小孩。我不知道怎么办才好。护士不断来提醒，说又有些患者必须马上见我。我仍觉得不能让保罗就这么难过地离去，于是，我向他解释我的难处。对此，他说了以下这段话：

没关系，克莱曼医生。我已经习惯这样了。我只是个小人物。我几乎已不能算是成年人了。我知道真相（这时，局促不安的笑容从他脸上消失，他开始哭泣）。我这里，不完整，像他们所说的，我是半个脑袋，是不是？对我来说，这个世界太快，对不对？人们太大了，他们生气时会伤害你，对不对？对我来说，这实在是个太危险的地方。也许我应该住进一个家中，你知道我的意思，一个适合像我这样的人的家。

我感到深深的悲哀如潮水澎湃，我觉得我的眼睛湿润了，我也许应该与他一起哭泣。接着，我感到气愤——还好不是对保罗，而是对这个弱肉强食的世界，因不正常、怯懦、脆弱而经受不公正的经验感到气愤。我旋即安慰自己，这并不是事实的全部；保罗本人就是人道医疗体系的受益人。但是，我不能不觉得，是我，应该感到羞耻，而不是保罗。

[1]纳撒尼尔·霍桑的《红字》里的女主人公白兰被清教法庭判处胸口佩戴红色字母A，标志犯了通奸罪。——译者