第八章 不气馁和胜利：应对慢性疾痛

第八章 不气馁和胜利：应对慢性疾痛

年轻时不曾学会心怀希望、爱——和相信生命的人，才真是不幸！

——约瑟夫·康拉德（［1915］1957：338-339）

读者可能会认为，前几章中我所复述的故事似乎过于病态和阴暗。许多患有慢性疾病，甚至严重病残的人成为勇敢面对生活的楷模，他们常常过着非常稳定和成功的生活。这样的患者自然不必前来做心理评估。即使对未经选择的慢性疾病患者的人类学研究，也未必没有偏颇，因为我们很可能把注意力集中在生活上最困难，治疗问题最难以对付的患者身上。所以，我们应该在资料中增加对适应疾痛极为成功的患者的描写，对成功控制疾痛问题的患者和医疗系统的介绍，以及对泰然直面生活中灾难的豁达典范的推崇，使研究资料得到平衡，这很重要。身处苦难的逆境而不气馁，每天努力有效地抵制病体对强健精神的削弱，在长期身体受损伤中，在病残的威胁中，保持必胜的信心——这些对我们所有的人都有教益，是我们共同人性中最好的榜样。我们每个人，包括那些最成功的人，都需要所有我们能发现的这类榜样。也许只有当我们遭遇苦难时，这种榜样才会显得更真实，就像只有经历过长期日常痛苦的人才能证明这一点。

我很有幸认识几位慢性疾痛患者，他们的意志不仅未被长期慢性疾痛摧毁，而且增强了。可以说，他们与疾痛共舞的生活是成功的。我这样说，并没有把他们的生活浪漫化，因而他们每日的挣扎也不曾被歪曲。帕迪·埃斯波西托的闪光生活首先在我脑际浮现。

为了讲述这个故事以及它带给我的道德力量，我必须先介绍一下我遇到帕迪·埃斯波西托前的背景。那是1973年，我正在新英格兰州的一所大学的教学医院做住院医生。时值初冬，白昼短促，整日灰蒙蒙、冷飕飕。秋季的（起始于专业训练、跃跃欲试的）热情已经被沉闷的认识所取代，冬天（以及剩下的训练）将是一段漫长、难熬的时光。只求生存的精神状态开始萌生。实习医生和住院医生是严酷的生存竞争者：忙碌的怀疑论者，不稳定地在医学院学生的“软性的”热情与资深临床医生的“硬性的”智慧之间摇晃，前者遭轻视，后者被渴望。他们的精力和耐心遭受太多的打击，以至于他们不再是大部分患者希望在医院里遇到的模范同情者了。老实说，长期的睡眠不足，加上处于一种延长的青春期紧张状态——夹在职业生涯与个人生活之间，不上不下——导致我脾气暴躁，目光短浅。这就是我当时的境况。

那时，我已是住院病人康复部的联络人，当时这个部门专门照顾四肢瘫痪和下身麻痹的青少年。我的任务之一，是每周组织并主持一次小型的团体治疗会。治疗会在一间大理疗室里举行，有六到八位瘫痪的青少年参加，有的坐轮椅，其余的躺在病床上，围着我被排成一个大弧形。至少在理论上，这个团体治疗会的目的，是为了帮助这些严重伤残的男女青少年们适应他们各种器官功能损伤——有些病人双腿不能移动；有些病人颈部以下失去知觉，动弹不得（包括大小便失控）；还有些病人，甚至不能自己呼吸。实际上，这种团体治疗会一直是一种集体发泄，表达对如此严重病残的悲哀，以及对康复治疗挫折的愤怒。我的劝告似乎是在淡化现存的严重事实；而这群病人聚在一起并不是互相提供支持，而是互相影响，不可制止、无休无止地咒骂他们的命运、他们的医疗服务者和我。我由于能够组织这种一小时至一小时半的怨恨发泄会，而受到同事们的称赞。他们说这种治疗会可以包容怨恨，或许也可以重新导向更积极的方向。但我对这成果深感疑虑，我不知道这个团体治疗会应该如何运作。

在一次最糟糕的这种聚会上，患者们竟决定讨论自杀，认为自杀应该成为一种合法的潜在方式，用以摆脱这种几乎无法接受的现实束缚和凄凉的前景。在倾听了十或十五分钟的绝对阴郁的谈论后——我意识到这种集体经验所带来的害处将大于益处，并导致每个人都意志消沉，情绪低落——出于我自己的担心和失望，我回顾复述了标准的病例，用以说明为什么自杀是种无益、甚至是怯懦的表现，在他们正处于康复治疗的情况下，是个于理不通的选择。我振振有词地大谈了一通勇气和希望，现在一想起来都会脸红。我想我甚至说了，随着时间的流逝，他们会接受他们的现状，并与其共处，生活下去。

时间已晚，我也非常疲倦，我想以正面的语调结束这次治疗会。当时是星期五下午五点，我因前一晚在急诊室里值了一个通宵班，那个周末轮到休息，正期盼着带我的妻子和孩子到白雪覆盖的乡村去。突然，一位十六岁、因车祸折断了下脊椎，因不断表现敌意而使医院职员们无形中与其疏远的年轻患者，对我大叫：“去你妈的，克莱曼医生！去你妈的！你又不必在你的余生过这种日子，你怎么就知道在我们的这种情况下会这样？你竟敢来教我们该怎么做！如果你像我们一样，你也会想到死，也会想自杀。”一阵愤怒而悲哀的咆哮，劈头盖脸冲我而来。

会后，回到家里，我多少仍处于震惊状态。我很清楚，那个年轻人是对的，而我是错的。在后来的几个星期和几个月里，那次治疗会的情景总是在我脑海里清晰回放。我彷徨，我找不到答案。我就是无法想象，如果我处于那种悲惨的绝境时会怎么样。病残是如何产生意义的？这个问题在我的经验里震荡，冲击着我决心从事慢性病人治疗的意义。

帕特里克（帕迪）·埃斯波西托帮助我走出了退守的医疗虚无主义。怎样才能最好地描写帕迪？他三十岁，高个子，极瘦，几乎永远穿着一套深藏青的灯芯绒西装，纽扣眼里插着朵小红花（他说那是表示庆祝，因为“每一天都是个好日子”）。他留着胡须，长相强悍，但他那大而富于表情的双唇和褐色温柔的眼睛，随时会漾开富有感染力的微笑。他算不上英俊，但他有一种魅力，当他一进门就能吸引每个人的眼光，他的出现使你感到美好。他的气质中带有温暖、坦然和完美的礼貌，还有深沉的宁静感。用古代中国人的话来说，他有充实的气（活力源泉），找到了生活之道（规律），而且修身具有了仁（仁爱之心）。

帕迪是郊区一家小医院的临终顾问，他的工作是劝导临死的患者和他们的家属。就如他常说的，他“善于遣词造句”，富有自嘲式的幽默，他将此归因于自己的意大利-爱尔兰血统的遗传。他单身，但有一大群朋友。帕迪患有一种神秘不可解的进行性炎症（心肌炎），心脏平滑肌遭到破坏。这使他几乎永远呼吸急促。但许多人都说，这是他身上最不引人注意的事之一。他虽然他有严重的病残——限制他的行动，引起严重的症状，最终导致他在1976年死亡——但却很少提到它。甚至当他住院成为病人时，与他交谈几分钟，你常常就会忘掉他的所有问题，相反只感觉到他对你的困难真诚关怀。他的这种品质使与他不太熟悉的人也愿意向他倾诉自己的困难。他似乎是那种天生的精神治疗师。

在我心目中，他还是个内心极为宁静，真正睿智的人。帕迪读完法学院第二年时，被诊断为心肌炎，不久，不得不中断学业。他一直想到世界各地旅游，特别是印度、尼泊尔和东南亚，因为他对佛教有强烈的兴趣。他在亚洲度过三年，大部分时间是住在印度教徒的修行所和佛教的寺庙里。这一经历对他有很大的影响。他自己承认，生病前，他一直静不下来，极有野心，很自负。回到美国后，他的身体情况恶化，但他巧妙地说：“我变得更好了。”

他确定自己的人生角色是服务他人，要给人们带去他所找到的宁静和睿智。这就是为什么他成了临终咨询顾问。这一工作是相当不易的，当时北美的慈济运动还尚未形成规模。大医院的有关部门不肯用他，因为他本身患有严重疾病。但他坚持努力，可以说，他制定出了自己的方案，走出了自己的道路。他是个出色的咨询顾问，但他自谦、低调，从不对人宣扬自己的成功，他的名声因此只限于朋友圈。他明确表示，他不在乎赞誉。他也并不十分抨击我们这个时代的自我膨胀、不人道的自我形象，只是把这些完全置之度外。他从不看电视，也不看报纸。当被问及此事时，他会开玩笑地向问话者引用李尔王对考黛莲说的话，是关于政治抱负、社会地位与爱和快乐不相干的话[1]。

引用之后，帕迪通常会接着说，欲望是不快乐的源泉，而失却是升华的基础。他还说，渴望只应该为人的小小的幸福：友谊、内心的宁静、助人的愉悦、勇敢、寻找我们赖以生活的意义，而在人们心中点燃。但帕迪并不刻意说教佛教思想，我从未听到过他把自己的看法强加于人。事实上，他似乎对简单的真理和公式化的答案不无怀疑，认为活出自己的“风采”才是重要的。他性格活泼，从不一本正经；他对追求的目标是认真的，而追求的风格则是温和的；他常常很容易开怀大笑。有一次，他告诉我，想到我们社会的领袖们，在为对无价值的物质的贪婪和过分消费辩护时，摆出一本正经的样子，就觉得实在太滑稽了，这些不过是东西而已。他又说：“而我会被认为是不切实际的。为什么（我可以听到他不恭敬地大笑）崇拜东西会是严肃而理智的呢？”

帕迪的经济情况不稳定，他死后必须靠募捐来付他的丧葬费。后来发现，他把他有限的收入的很大一部分，捐给了慈善机构。他过着效法释迦牟尼的生活，当他经济窘迫时，就说，他生不带来，死不带去。他的生命是人，不是物。

我对他知之不深。事实上，我对他的许多了解来自他人。不过，当他的疾痛刚进入最后阶段时，我们在医院里有过一次长谈。在那次谈话中，我告诉他关于脊椎受伤的青少年患者的治疗会故事，以及他们面对如此毁灭性的人生困境，我不知道如何回答他们的困惑和人生意义问题。我记得，他虽然病得很严重，却大笑，对我说，恰恰是全然绝望和临终期的境况，才是创造真实意义的关键。他说了以下这些话：

如果你处在他的境况，你就不难回应他的问题。这些孩子太年轻，且被宠坏了。他们还不理解事情。也许这就是我们的文化，这你应该比我更清楚。我们拒绝面对现实的痛苦和死亡。我们有强大的科技，却缺乏智慧。当科技失败时，我们就被留在毁灭中。很可惜我不能对这些孩子试一下。我有些东西想教他们，一些我学到的关于人性，以及我自己的特殊经历。

接着，帕迪告诉我他的身世。他在南加州的一个劳动阶级家庭中长大，是两个孩子中的老二。他的姐姐在十岁时得了癫痫症，随后又发脑膜炎。他姐姐发病时的痉挛使帕迪感到难堪、困窘，他设法避开她。有一次在他们的学校附近，她癫痫发作。他记得亲眼看见她倒在地上，眼睛向上翻，四肢抽动。人们围着看她，不知道该怎么办。帕迪深感羞耻和恐惧，假装没看见发生的事，走开了。他不想让别人注意到他，又感到麻木而无助，束手无策。

“你读过约瑟夫·康拉德的书吗？”帕迪在讲述了下面这个故事后问我（我只能转述他的话，因为我当时没有录音）：

你知道，康拉德写的《吉姆老爷》（Lord Jim）和《胜利》（Victory）是关于普通人处于困境，他们个人的勇气面临考验的故事。两个主角都像我一样，一开始就败下阵来。他们之所以失败，是因为他们不能看透对能力的肤浅恐惧，以及自我认同的问题，而这些问题总是困扰着青少年和年轻人。他们过分专注于自己，只看重他们对事物的反应。他们在重大考验中不及格，从此，为自己的懦弱深感羞耻，结果逃跑了。他们逃跑，是为了躲避那些将他们与别人绑在一起的责任。但他们无法躲避，即使逃到南海。在他们每个人的生活中，一旦他们不可避免地与别人建立某种人际纽带时，考验就会重复出现。这些纽带，这些新关系会受到威胁，于是他们起来面对挑战。这就是对每个人的重大考验：服务别人，并由此使自己变得更好。这，也就是我。我因自我中心而可耻地惨败。但我也得到了第二次接受挑战的机会，一个把我的人生转向胜利的机会。也许这不是伟大的美国式的成功之梦，让我们称之为小小的成功。唔，不管你信不信，就是这个该死的疾痛给了我第二次机会。

我说过，我没能如愿对帕迪作更深入的了解。一位对帕迪十分了解的人告诉我，他认为，帕迪的最后那几年堪称道德生活的光辉典范。我不知道该用什么语词来描述他，但我确信，帕迪·埃斯波西托对待疾痛的方式，表现了我们人性中最美好的东西。正如W·杰克逊·贝特对塞缪尔·约翰逊的生平所作的结论：“他给了别人一个人所能贡献的最珍贵的礼物，那就是希望。遭遇过重重困难，他证明了以赞美人性的方式完成这种奇特的冒险人生是可能的。”（1957，600）

我甚至不能确定帕迪对疾痛的处理方式（多么平凡的字眼）是否为别人提供了实际有用的榜样，因为我们很少有人会有这种品质和自律力去实践。然而我想，他的一生，对那些青少年瘫痪病人提出的，深深困扰着我的问题，是一种解答。在严重疾痛的情况下，意义会从极度痛苦中产生，以调解我们个人和文化的困境。当病残或死亡把我们震离现实的日常轨道时，我们就会转向那些意义的源泉，它们会赋予生活以活力。意义是不可避免的：这就是说，疾痛总是有意义的。当疾病不必然造成自我挫败时，疾痛经验可以成为——即使不常如此——一种成长的机会，一个转向更深刻更美好的起点，一个善的模型。

我在临床治疗和教学中很少用帕迪的故事，也许是因为它太罕见了，大部分患者无法和它产生共鸣。在这种情况下，它甚至可能给他们加上一个我们之中很少有人能够效法的理想负担。不过，虽然我只遇到一位帕迪·埃斯波西托，我却觉得病人应该有其他方式（而且常常确实有）能够成功地对付慢性疾病。这些方法更加温和，却高度个性化。另外，成功的处理方式不是一蹴而就的，也并非一旦形成就一劳永逸的。患者、家属，还有医生，须日复一日地努力对付疾病。星期二，我们处理得很好，星期三早上不好，星期三下午好些，星期四又更好些，如此等等（见第九章戈登·斯图尔特的故事）。脱离了个人在特殊环境中的特殊经验，一般意义上的成功处理方法的涵义，甚至是不确定的。可以确定的是，慢性疾痛是一个持续的过程，其间，个人的问题不断出现，向科技控制、社会秩序、个人驾驭生活的能力挑战。像人生的其他部分一样，虽然疾痛被高度专注和强化，我们必须接受整个人生，不能重视一部分，排斥另一部分：我们既勇敢又软弱。从宏观意义上说，我们中间很少有人成为英雄，但从微观、平静的格调，从道德而非军事的意义上来说，慢性病人中确有真正的英雄。对我们大多数人来说，应对慢性疾痛每日的挑战可能是艾尔弗雷德·诺思·怀特海以下这段话更贴切、更近人情的例子（考验）。他说：“将具体成就的概念引向‘它的现实之中……强调与其价值的相关之处’。”（引自Bate，1975，xix）慢性疾痛患者某一天遭遇失败，下一天又有了希望，这种长期的灾难连同它带来的许多失却和危机，确实是一堂道德课，甚至可以防止我们中那些最顽固的人跌入绝望。

[1]我想帕迪想到的是李尔王与考黛莲重逢时，他的人生转变的快乐，即使当时他是被关在监狱里。

不要，不要，不要，不要！来吧，让我们跑进牢里去；

我们父女俩，要像笼鸟一般，孤零零唱着歌。

你要我祝福的当儿，我会跪下去

恳请你饶恕。我们要这么过着活，

要祈祷，要唱歌，叙述些陈年的故事，

笑话一般金红银碧的朝官们，

听那些可怜的东西说朝中的闻见；

我们也要和他们风生谈笑，

议论哪个输，哪个赢，谁当权，谁失势，

还要自承去参透万象的玄机，

仿佛上帝派我们来充当他的密探。

我们要耐守在高墙的监里，直等到

那般跟月亮的盈亏而升降的公卿

徒党们都云散烟消。

帕迪的意思或许是，他那威胁生命的疾病就像李尔和考黛莲的监狱，一个人即使重病缠身，仍能有活力，仍能过得快活。事实上，他的意思可能超越这一层面：疾病本身甚至可能成为活力和快乐的一部分，它可以成为智慧的源泉，而不仅仅是一次意外。有趣的是，另一位身患慢性疼痛的英国文学教授，以李尔王的悲剧风格，排遣自己所受的苦痛，结果，声称他的痛苦因此而减轻了。